Fotoprojekt Diversity in Familien
Familie ist dort, wo Kinder in einem liebevollen Umfeld aufwachsen.
FAMILIE IST, WO LIEBE IST
Familie ist, wo Liebe ist – Ein freies Fotoprojekt unterstützt von der Stadt Hamburg
Ein Video zum Projekt ist hier zu sehen.
Berit und ihre Familie.
Warum sollte man in einer Fotoreportage einer Familie eine Ölflasche fotografieren? Weil Fette für eines der Kinder lebensnotwendig sind. Das wissen wir als Außenstehende nicht. Niemand, der verurteilt, dass die Kleine im Restaurant Pommes mit Mayo bekommt, weiß, was dahinter steckt.
Wie schnell wollen wir mit unseren Urteilen sein?
Eines der Kinder ist krank. Welches es ist, sehen wir nicht.
Berits Liebeserklärung an ihre Familie:
Das sind wir. Berit und Matthias mit unserem „Aller-guten-Dinge-sind-3“ Allegra, Ambra und Amon.
Wir wollten unbedingt mindestens ein Kind. Dass es dann drei werden würden, stellte uns zwar logistisch vor einige Herausforderungen, aber nachdem ein neues Auto angeschafft und die Wohnsituation neu ausgerichtet war, stellten wir fest, dass sich Elternliebe nicht durch die Anzahl der Kinder teilt, sondern bei jedem Kind nochmal vervielfacht.
Schon während der zweiten Schwangerschaft war die große Schwester voller Freude und als sie dann ihre lebensechten „Puppen“ in den Händen halten durfte, war das Glück perfekt.
Die beiden machen es uns auch leicht: Amon und Ambra kennen es ja nur so, dass sie von ihrer Familie umgeben sind – sowohl was ihre Bindungen mit uns allen betrifft, als auch ganz klar die körperliche Nähe.
3 Wonneproppen, die sich lieben, zanken und gemeinsam Schabernack anstellen.
Was uns dann allerdings kurz aus dem Gleichgewicht gebracht hat, war Ambras Diagnose: Mukoviszidose. Das ist eine unheilbare Stoffwechselstörung, die eine intensive, disziplinierte tägliche Therapie bedeutet, um den Verlauf so gut es geht zu verlangsamen.
Emotional bedeutet so eine Diagnose einen Nackenschlag und es war schwer vorstellbar, wie wir einfach so das normale Leben fortführen sollten und was das für die anderen beiden Kinder heißen würde.
Es stellten sich tausende Fragen – manche davon wollten wir gar nicht zu Ende denken.
Nun nach mehr als zwei Jahren Leben mit der Diagnose können wir sagen, dass wir die Krankheit in unsere Familie integriert haben. Wenn Ambra Tag für Tag ihre Physio-Übungen im Wohnzimmer macht, turnen die beiden anderen mit über den Ball.
Ist sie mit dem täglich zweimaligen Inhalieren fertig, klatschen wir uns alle fünf ab.
Und dass Ambra zu jeder Mahlzeit ihre Enzyme zur lebensnotwendigen Unterstützung der Bauchspeicheldrüse benötigt, ist so fest in den Familienalltag integriert wie Händewaschen.
Natürlich schränkt Ambras Erkrankung durch die tägliche Therapie auch ein – und niemand weiß, was die Zukunft bringt. Weder in Bezug auf ihren Gesundheitszustand, noch auf die damit verbundene Belastungsprobe, die uns allen vielleicht bevorsteht. Doch gehen wir positiv denkend in die Zukunft, denn die Forschung in punkto Mukoviszidose macht gute Fortschritte.
So hoffen wir, dass Ambra in einigen Jahren Medikamente nehmen darf, die ihre Krankheit zwar nicht heilen, aber ihr Leben spürbar erleichtern könnten.
Bis dahin gilt: Alle werden bekuschelt, auch wenn das vielleicht während der virenbehafteten Erkältungszeit nicht wirklich ratsam für Ambra ist. Und alle werden gleich geschimpft, wenn sie einander an den Haaren ziehen.
Für uns ist es wichtig, dass wir die Krankheit ernst nehmen und dass Freunde und Familie mitdenken, wenn es um den Umgang mit Ambra geht. Ansonsten sind wir eigentlich ganz normal geblieben – so normal, wie das mit drei kleinen Kindern eben sein kann.
Apropos normal: Wir konnten uns bis zur Geburt von Amon und Ambra nur schwer vorstellen, den Kindern auch mal Chips oder Pommes bewusst in den Speiseplan einzubauen. Entgegen unserer eigentlichen Vorstellung von idealer Kindernahrung.
Gerade als die Lütten mit fester Nahrung begannen, bemerkten wir das eine oder andere Kopfschütteln im Umfeld bzw. anderer Restaurantbesucher, wenn wir Ambra Fritten mit Mayo reichten – und dazu kleine Kügelchen auf einem Löffel.
Klar, welcher Außenstehende ahnt auch schon, dass Mukoviszidose-Patienten so viel Fett wie möglich aufnehmen müssen, um auf ein vernünftiges Gewicht zu kommen. Natürlich immer in Verbindung mit fettspaltenden Enzymen, also den „Kügelchen“. Waren die Blicke á la „so ernährt man kein Kind“ anfangs noch unangenehm, steht man irgendwann über den Dingen.
